sexta-feira, 8 de agosto de 2014

“Sei que posso ser condenado por três crimes, mas não vou parar. Se for impedido de fazer isso, eu imigro para

“Sei que posso ser condenado por três crimes, mas não vou parar. Se for impedido de fazer isso, eu imigro para o Uruguai” 

“Sei que posso ser condenado por três crimes, mas não vou parar” 

Por Depoimento a Maria Clara Vieira - Crescer

 O oncologista Leandro Ramires, 50 anos, pai de Benício, 6, contou à CRESCER como era a vida da criança antes do canabidiol e como está agora. Confira o depoimento
maconha_canabidiol_remedio_crianca_pai_leandro (Foto: Alexandre Rezende)
Leandro Ramires e o filho Benício, de 6 anos (Foto: Alexandre Rezende)

“O Benício não foi planejado, mas, desde o começo, lutei para ficar ao lado dele. Tenho a guarda, sou pai e mãe. Ele nasceu bem e se desenvolveu normalmente até o quinto mês, quando teve a primeira crise convulsiva, que durou 40 minutos. Levei ao hospital, ele foi examinado e ficou em observação por 12 horas. A princípio, parecia apenas uma reação à vacina tríplice que havia tomado. Só que, dois meses depois, aconteceu de novo. Meu filho entrou em status epileticus (crise convulsiva que não para sozinha) e teve sua primeira internação no CTI. Aí começou a luta.

Desde então, ele passou a ter até nove crises por dia. De madrugada, acordava gritando, com febre. Tenho um diário com tudo o que passamos. Em 2010, aconteceu a segunda internação, por causa de um ataque que comprometeu a respiração. A crise durou tanto tempo que Benício entrou em coma. Após 12 dias em coma profundo, o médico disse que faria um eletroencefalograma para saber se meu filho ainda tinha atividade cerebral. Caso não tivesse, seria considerado morto. Eu cheguei a preparar o documento para doar os órgãos dele
e minha família chamou um padre, que deu a extrema unção. Foi um dos momentos mais difíceis da minha vida. Mas o Benício acordou momentos antes de fazer o exame. Minha família
acha que teve um dedo de Deus. Eu, como médico,  estou acostumado com essas coisas.

Em novembro de 2011, veio o diagnóstico de síndrome de Dravet, uma das doenças que determinam o quadro de epilepsia de difícil controle, e que é causada por uma mutação
genética. Estima-se que ela afete uma pessoa em cada 20 mil. O prognóstico da doença é péssimo – não existem adultos vivos com essa síndrome. Quando a crise epilética começa, o
corpo inteiro treme e a contração muscular é tão intensa que provoca dor e chega a impedir a respiração. Por causa das convulsões constantes, Benício não conseguia frequentar a escola. Por isso, durante o dia, enquanto eu trabalhava, ele ficava na casa da minha mãe, com uma cuidadora que contratei. Muitas vezes, saí no meio do trabalho para socorrer o meu filho em crise. Ele virou figurinha conhecida nos hospitais de Belo Horizonte (MG). Eu corria com ele para o hospital pelo menos três vezes por semana. O Benício foi internado 48 vezes em seis anos de vida. 

Todas essas convulsões deixaram sequelas. O meu filho não fala e o desenvolvimento psicomotor foi extremamente prejudicado. Para ele, cada segundo de vida tem um grande valor. A demora para receber atendimento durante a crise é prejudicial. Tanto nos hospitais públicos como nos privados, o socorro neurológico é muito precário. Então, eu mesmo passei a fazer o atendimento quando ele entrava em crise. Fui muito questionado, mas só fazia quando necessário, em situações de emergência. Tenho todo o equipamento, carrego praticamente um CTI no porta-malas do carro. 

Os médicos receitaram diversos medicamentos fortes para a doença de Benício. Mas, mesmo tomando 13 comprimidos por dia, as crises diárias continuavam. Foi então que eu soube que
os pais de Anny estavam usando o canabidiol para medicar a filha. Entrei em contato e eles me passaram o caminho das pedras, a estratégia para trazer ao Brasil. Um amigo de infância que trabalha como operador de turismo nos EUA se dispôs a ajudar. É ele que me manda pelo correio. Nós nos comunicamos por e-mail com o código Charlie-Bravo-Delta, típico da linguagem de agências de turismo, para nos referirmos ao CBD sem sermos explícitos. O produto é fabricado na Califórnia e vem em seringa plástica, naforma de pasta.

Eu me baseei em pesquisas americanas para determinar a dosagem, e funcionou muito bem. Com 76 dias de uso, o meu filho está ótimo. Ele começou a entender a função dos objetos e
está interagindo melhor com as pessoas. Agora, dorme a noite toda e o bruxismo diminuiu. Ele tenta se comunicar com voz, começou a se vestir com mais independência, atende quando o chamamos e compreende quando tem que esperar. Outro dia, até riu do próprio pum – isso era impensável! Em poucos dias, ele mostrou um desenvolvimento que nunca teve em toda a vida. E, o melhor de tudo, é que as crises, que eram diárias, diminuíram muito: em 76 dias, foram apenas seis, bem leves. 

No segundo semestre deste ano, ele poderá ir para a escola. Ainda que não aprenda como os outros, o Benício vai conviver com as crianças, será incluído. Ao manter o CBD na lista de proscritos, a Anvisa deu um tiro no pé, não ouviu os pais que passam por esse sofrimento. Os resultados do uso do canabidiol são tão bons que estimulam a desobediência civil. Eu vou desobedecer. Não existe autoridade no Brasil que me impeça de dar CBD ao meu filho. Sei que importando o produto posso ser condenado por três crimes: tráfico internacional de drogas, articulação por tráfico e por dar a substância para o meu filho. Não tenho dúvida dos benefícios do CBD. Se for impedido de fazer isso, eu imigro para o Uruguai.”


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1 comentários:

Felipe Pucci disse...

muito justo sua desobediência civíl, se eu fosse alguma coisa de direito, como advogado você teria o meu apoio professional gratuito, mas sou apenas um engenheiro sanitarista, posso apenas lhe dar o apoio para que continue na busca pela direito de saúde e viver de seu filho, felicidades